У середині лютого в Україні стартувала нова навчальна програма «Медико-психологічний та соціальний супровід осіб з особливими потребами». Її створено на базі програми Міжнародної Федерації «Лярш», котра успішно реалізовується у Франції вже більше 10-ти років, однак цей варіант адаптовано до українського контексту.
Програма є міжнародним міжуніверситетським проектом, розробленим Інститутом Екуменічних Студій Українського Католицького Університету, Національним університетом «Львівська політехніка» та Міжнародною федерацією «Лярш». Вона базується на новому підході, який вчить не лише опікуватись неповносправними людьми, а й ставитись до них як до особистостей, які теж багато дають суспільству. Пропонуємо увазі читачів статтю Світлани Бабинської, присвячену цій темі.
Коли емоцій замало
Проблем із набором студентів на цю програму практично не було. До дедлайну зголосилася оптимальна кількість людей – двадцять осіб. Охочі навчатися приходили й пізніше, що свідчить про існуючу, але ще зовсім не задоволену потребу. Приблизно половина студентів програми є асистентами і координаторами майстерень «Лярш». Серед інших – люди, які теж мають стосунок до неповносправних: волонтери з «Віри і світла» та навчально-реабілітаційного центру «Джерело», а також ті, хто несе служіння у психоневрологічному інтернаті.
Їхня мотивація щодо навчання має два аспекти. По-перше, отримати знання про різні види неповносправ‑ ності. По-друге, навчитися будувати здорові стосунки з людьми, яких вони супроводжують і правильно по‑водитися з ними у різних ситуаціях.
«Ця програма цінна тим, що дає спеціальні знання у сфері роботи з неповносправними, – каже студент курсу Олег Чихарівський, випукник Львівської духовної семінарії УГКЦ, асистент в одній зі спільнот «Ляршу», відповідальний за пасторальну працю. – Я думаю, що це потрібно тим, хто працює, наприклад, в «Лярші». Бо там ми сприймаємо свою роботу більш емоційно. Але тільки цим керуватися не можна. Бо емоції проходять, а знання залишаються».
Такою мотивацією керуються і багато інших студентів. Так, наприклад, священик-василіянин задля цього навчання приїздить до Львова з Івано-Франківської об‑ ласті. Він працює в психоневрологічному інтернаті. Має ентузіазм до праці, але наштовхується на труднощі, які неможливо подолати без спеціальних знань. Студенти, які вже працюють з неповносправними особами, відчувають необхідність відповідної освіти, бо хочуть, щоби батьки їхніх «друзів» (так називають розумово неповносправних людей в «Лярші») могли зі спокійним серцем залишати на них своїх дітей, і вони самі б почувалися більш впевнено.
Програма навчання, яку впродовж року готували українські та французькі фахівці дійсно передбачила основні потреби людей, котрі супроводжують неповносправних. Сам формат навчання побудований таким чином, що допомагає студентам взяти максимально необхідне для себе. Наприклад, під час занять студенти сідають у коло. «Це дає змогу будувати живий стосунок, є відчуття спільноти, єдності, – ділиться Тетяна Материнчук, випускниця факультету журналістики ЛНУ ім. І. Франка, асистент спільноти «Лярш». – Також важливо, що ми обговорюємо нашу практику, яку проходимо у різних місцях. У роботі відразу можемо використовувати практичні поради, які отримали на заняттях. Педагогічний координатор програми, системний сімейний психотерапевт Оксана Винярська відвідує нас на місці роботи і дивиться, як йдуть наші справи. Це добре, що вироблено такий уважний підхід. Тут є можливість бути почутим. І цікаво, що тебе дійсно всі слухають. Під час навчання маємо рольові ігри, також багато малюємо. Важливо, що є і це, і теоретичні знання. Інформація легко сприймається, бо поєднана з показом слайдів та відео».
Революційний підхід
Та найважливішим, звісно, є не формат навчання, а філософія нового підходу до супроводу людей з особливими потребами. «Цей курс є дуже революційним для України, тому що тут робиться акцент на взаємодії між тою людиною, яка супроводжує і людиною, яку супроводжують. Раніше ми ніколи не думали про те КОГО ми супроводжуємо, і ЯК маємо це робити. Тобто ми мали позицію зверху: я повинен дати. А тут нарешті спускаємось до тої мудрої позиції – я маю дати, і я маю взяти» – говорить про нову навчальну програму Оксана Винярська. Програма зосереджена на трьох осях:
1) Взаємодія і взаємовплив осіб, які супроводжують, і яких супроводжують. Адже кожен стосунок це взаємодія.
2) Робота в команді. Бо, працюючи з неповносправними людьми, не можна бути поодинці, обов’язково треба бути в команді, де так само є взаємодія. Чим краща взаємодія всіх членів команди, тим кращою є робота і її результат.
3) Зміна суспільства, ставлення оточення до неповносправних і до тих людей, які їх супроводжують. Змінити когось можна тільки змінивши себе.
Для того, щоб реалізувати завдання у цих трьох напрямках, необхідно пам’ятати про «теорію крапель». Сам навчальний курс є лише краплею у цій сфері суспільного життя, як і кожен з тих двадцяти студентів, переконана Оксана Винярська. І коли крапати у різних місцях, то це дає або кола на воді, або створює резонанс, якщо капає на тверду поверхню.
Викладають на новій програмі фахівці з навчально-реабілітаційного центру «Джерело», викладачі з НУ «Львівська політехніка», медики та психологи з великим досвідом роботи у цій сфері, а також священики, які працюють зі спільнотами «Лярш».
«Хороший хлопець – не професія»
Як вже мовилося, досвід впровадження такої навчальної програми французьким «Ляршем» має більш, ніж десять років. Мішель Дормаль, директор навчальної програми для асистентів французького відділення Міжнародної федерації «Лярш», координатор програми «Медикопсихологічний та соціальний супровід осіб з особливими потребами» в Україні від МФ «Лярш», розповідає, що головним їхнім успіхом є, насамперед, те, що студенти усвідомили, ким вони є. Адже, не знаючи своєї цінності, людина не зможе відкрити цінність іншого.
Кожен студент, каже Мішель Дормаль, крім освоєння теоретичних знань та проходження практики, повинен дати собі відповідь на такі центральні питання: ХТО я є? ЩО я роблю? ЩО я можу зробити? Знання, які здобувають студенти, спрямовані на людську особу.
«Ми спонукаємо їх багато міркувати про антропологію, про сенс життя. Але дуже конкретно. Бо у всьому цьому задіяне наше тіло, наша емоційність, наші почуття стосовно тієї особи, яку ми супроводжуємо, і знання також. Тобто це єдність цих трьох елементів, – розповідає Мішель. – Під час семінарів, які ми проводили для наших викладачів, я побачила, що єдність цих елементів є дуже важливою. Адже часто більшого значення надають тому ЩО говорять, а не тому ЯК говорять. Тобто тут важлива анімація – надавання душі тому, що ти викладаєш. Має бути єдність між тим, що ти думаєш, що ти кажеш і що ти робиш, оскільки особи, які страждають, дуже відчувають, чи ми є правдивими, чи ні. Але бути правдивим не означає, що те, що ти кажеш, є правдою. Це значить жити тим, що кажеш. Тобто ми намагаємось збудувати ось цю єдність людської особи».
Правдивою повинна бути й людина, яку супроводжують. Тому важливо створити такі умови, щоб неповносправна, залежна особа могла відкрити свій дар і дати його ін‑ шому, та щоб інші могли прийняти той дар. Саме завдяки такій взаємності і єдності суспільство приймає людей з особливими потребами і тих людей, які їх супроводжують, переконана Мішель Дормаль.
На програмі студенту не говорять що він має вивчити, він сам має визначити що для нього є важливим. Йому створюють умови, надають можливість стосунків з неповносправними особами і можливість їх супроводжувати. Але студент сам відповідальний за те, що він з цього візьме.
«Я горда тим, що для участі в програмі зголосилися люди, які знали чого сюди йшли і знають чого вони хочуть. Тобто вони вже вчаться цілеспрямовано, – каже Оксана Винярська. – Це люди, які не з книжок вичитали про неповносправність. Всі вони вже працюють у цій сфері, але хочуть мати додаткові знання. Я задоволена тим, що очікування людей, які тут навчаються, співпадають із тим, що ми хочемо їм дати. Люди хочуть більше знати про себе, про свої почуття, щоб мати змогу бути з іншими. Я дуже люблю фразу «хороший хлопець – не професія». Але тут мусить бути і «хороший хлопець», і професіоналізм. У цій професії потрібен правильний мікс раціонального й емоційного, не вистачає тільки одного чи іншого».
Довга дорога в десятки років
Неповносправних людей дуже багато. Колись їх не було видно. Та за останні 10 років їх стали частіше зустрічати на вулицях, про них почали говорити. Змінилася філософія, і батьки, які мають неповносправних дітей, потроху почали ви‑ ходити з ізоляції. Неповносправні були завжди. І будуть.
Оксана Винярська, яка сама су‑ проводжує сім’ї, в яких є неповносправна дитина, каже, що й дотепер кожна третя мама розповідає, як лікар, який приймав пологи, радив відмовитися від немовляти, бачачи, що народилася дитина з неповносправністю. Але це не є погані лікарі, просто побутує думка, що від таких дітей можна сміливо відмовлятися. Цьому дуже дивуються іноземці. Бо в них вже років 20-40, залежно від країни, нема інтернатів для неповносправних людей. Їх від народження інтегрують у суспільство, допомагають знайти своє місце, здобути освіту. Так, наприклад, у Франції особи з ДЦП займають досить високі посади. На вулицях можна бачити неповносправних поруч з повносправними людьми. А будівлі, вулиці, транспорт облаштовані таким чином, щоби люди в інвалідних візках мали вільний доступ до будь-якої точки міста.
«Тринадцять років тому я була на конгресі в Німеччині, – розповідає пані Оксана. –Тоді люди з особливими потребами були для мене terra incognitа. Був недільний день, я йшла парком, а назустріч мені п’ять чи сім жінок з візками з неповносправними дітьми. Вони йшли і реготали. Мене ніби шмагнули по обличчю: як можна реготати, коли ти маєш таку дитину?» Сьогодні у нас більшість людей думають, що не можна сміятися в присутності неповносправних, аби не образити їх. Не можна й дивитися на них, краще робити вигляд, що не помічаєш. Така поведінка, в першу чергу, спричинена тим, що людина має певний страх перед неповносправними, а також не знає, як себе поводити з ними. А для того, щоб змінити цю ситуацію потрібен час, необхідна інформованість суспільства. Адже ніхто не застрахований від того, що завтра у нього народиться неповносправна дитина чи він сам стане людиною з особливими потребами.
Фахівці кажуть (і досвід підтверджує), що прийняти неповносправність завжди складно, але коли люди говорять, що щасливі, маючи саме таку дитину – вони не лукавлять. Вони навчилися бути щасливими. Є багато сімей, які зуміли жити повноцінним життям, маючи дитину з особливими потребами. Бо, зрештою, здорова сім’я це не обов’язково сім’я, де всі здорові…
Існує програма «раннє втручання» із супроводу сім’ї, в якій народилася дитина з особливими потребами. У «ранньому втручанні» працює команда фахівців, які застосовують у своїй роботі мультидисциплінарний підхід. Тут є лікар (бо перша інформація, як правило, медичного характеру), є психолог, логопед, реабілітолог, соціальний працівник, соціальний педагог, спеціаліст зі супроводу сім’ї, який допомагає пережити перший стрес, прийняти таку дитину і все ж таки тішилася нею. «Раннє втручання» покликане підтримати сім’ю в складний період її життя.
Наше суспільство справді починає змінюватися. Це видно з прикладу батьків неповносправних дітей, які беруть участь у їхніх семінарах, каже Оксана Винярська. Це здорові, веселі, щасливі люди. Але їм проторували дорогу старші батьки, які мають 20-30-річних дітей з особливими потребами. Колись вони ходили по різних інстанціях і тремтячи випрошували належного для своїх дітей. А теперішні батьки вже не випрошують. Вони приходять і кажуть: «У нас є дитина з синдромом Дауна, нам потрібно те, те і те. Ми б хотіли…» Ці люди інтегровані в суспільство і знають, на що вони мають право.
«Але це, все ж таки острівки. І їх ще мало, – підсумовує пані Оксана. – Коли їх буде критична маса, то зміниться й загальна філософія. Наразі того ще нема».
Крап, крап, крап…
«Я думаю, що по завершенні цього навчального курсу не всі відразу кинуться працювати з неповносправними, – підсумовує Тетяна Материнчук. – Але потрібні й ті, хто б забезпечив працю для таких людей. Чи в міській раді, чи організовуючи якісь соціальні програми, проекти. Це може дати свій поступ. Звісно це не буде скоро, це справа часу і бажання людей».
Оптимізму додає й те, що все більше молодих людей виявляє бажання працювати волонтерами з супроводу неповносправних, а також те, що вони хочуть бути професіоналами; щиро горять цією справою, завжди готові дати своє палке свідчення кожному, хто бажає їх слухати. А часто саме свідчення є тією краплею неабиякої ваги.
«Я думаю, що через 30 років у вас теж не буде інтернатів для неповносправних, – обнадіює Мішель Дормаль. – Але це дуже довга дорога. І зміни мають відбуватися в самому суспільстві. Тобто ми повинні певним чином сприяти зміні навколо нас. Наприклад, сусіди мають почати допомагати мамі, якій важко спуститися сходами з візочком у якому неповносправна дитина. Кожен має якось сприяти тому, щоб це середовище почало змінюватися».
Звісно, зміни суспільного ставлення до людей з особливими потребами не відбудуться миттєво, але – вода камінь точить.