«Ми різними шляхами потрапляємо в «Емаус», але всі розділяємо поняття гідності, цінності людини. Богом даної їй гідності, незалежно від її можливостей», – каже на початку нашої розмови Юлія Бойко, керівниця Центру «Емаус» із вересня 2019 року. На цьому й сформувалася філософія спільноти, яка успішно долає стереотипи у ставленні до людей із неповносправністю.
У червні цього року «Емаус» відсвяткував своє 20-ліття. Свого часу мені випала нагода ближче познайомитися з Крістіною Англєс д’Оріак, яка керувала Центром упродовж 2010 – 2019 років. Цю посаду вона перейняла від Зені Кушпети, українки з Канади, котра в перші роки здобуття Україною незалежності створила у Львові першу спільноту християнського руху «Віра і Світло», ще за якийсь час – спільноту «Лярш-Ковчег», згодом – Центр «Емаус». Їхня діяльність покликана підтримувати осіб із неповносправністю та їхні родини, плекати дар дружби з особами із неповносправністю, сприяти їхній соціальній адаптації, заохочувати приватні ініціативи, які відповідають на практичні та духовні запити таких осіб та їхніх сімей.
Юлія Бойко, третя керівниця «Емаусу», з усмішкою згадує, як опинилася на цій посаді. Її запросили на зустріч, на якій були присутні Зеня Кушпета і два проректори Українського католицького університету. Спершу розмова взагалі не стосувалася теми «Емаусу» – говорили про одну з програм УКУ. Потім відбулася розмова з проректоркою Наталією Климовською і Крістіною д’Оріак, і ось прозвучала пропозиція заступити Крістіну на посаді керівника. «Для мене це рішення не було простим. Я тоді працювала соціальною педагогинею в інклюзивному закладі, була задоволена роботою. Тим часом Зеня з Крістіною шукали людину, яка була би «в темі», розділяла би цінності «Емаусу». І так око впало на мене», – каже Юля.
До цього моменту вона вже була добре знайома з «Емаусом», з його проєктами, знала більшість колективу. Почалося це знайомство тоді, коли її доні Марічці, яка має синдром Дауна, було два роки. «Я прийшла як мама, яка зіткнулася з потребою змін у країні задля гідного життя своєї доньки. Але я долучилася свідомою (хоча все одно дещо розгубленою) мамою, вже не була така «зелена», – каже Юлія. – Ми з Марічкою пройшли програму раннього втручання в «Джерелі». Я закінчила МПСС («Медико-психологічний та соціальний супровід людей із особливими потребами» – річна сертифікатна програма в УКУ – Авт.). Також відвідувала батьківські семінари і досить швидко сама долучилася до їхнього проведення».
Першим проєктом, до якого Юлю залучили в «Емаусі», був власне проєкт підтримки сім’ї. Розповідає, що саме він найбільше допоміг їй прийняти ситуацію, в якій опинилася, зміцнитися і жити далі.
Під час нашої розмови Юлія Бойко неодноразово наголошує, що «Емаус» є підрозділом Українського католицького університету. Кожен, хто працює в «Емаусі», є працівником УКУ. Унікальність ідеї полягає у тому, що ця спільнота народилася в середовищі, де плекають освіту, інтелект, духовні цінності. І частиною цього середовища є особи з неповносправністю. Тож коли владика Борис Ґудзяк називає «Емаус» серцем університету, це не просто влучне поетичне окреслення.
«Емаус» 2001 року не порівняти з теперішнім. Тоді було всього кілька працівників, які провадили просвітницьку діяльність про дари людей із неповносправністю, створювали середовище, готове прийняти їх і будувати стосунок. Пізніше з’явилися нові люди, які долучалися до діяльності Центру. В 2013 році «Емаус» відкрив Дім підтриманого проживання осіб із неповносправністю та асистентів. До речі, двоє друзів (так називають людей із неповносправністю – Авт.) проживають тут від самого початку.
Засновуючи «Емаус», Зеня Кушпета і її колеги, зокрема, спиралися й на закордонний досвід, адже перша спільнота «Лярш» була створена 1964 року у Франції, там же на початку 70-их виник Міжнародний християнський рух «Віра і Світло». А сама Зеня Кушпета починала свою волонтерську працю в спільноті «Лярш-Дебрейк» поблизу її рідного міста Торонто в Канаді. Отож досвід створення проєктів для сімей осіб із неповносправністю уже мала. Однак в умовах українських реалій на початку 90-их, коли щойно розпався Радянський Союз, виникало чимало труднощів. Як згадувала Зеня Кушпета, вона на свої очі бачила жахливі умови українських інтернатів, де перебували люди з неповносправністю. Вони не брали жодної участі ні в житті суспільства, ні в житті Церкви. Це були люди, «заховані» від суспільства. Тоді Зеня почала розпитувати священників і парафіян у церквах, чи вони знають таких людей. Потім приходила до них додому, спілкувалася з їхніми рідними, розповідала про «Віру і Світло». Звичайно, бачила страх, замкнутість, недовіру…
Що ж сьогодні формує довіру до «Емаусу»? Насамперед фаховий рівень його працівників. Кожен із них відповідає за певний напрямок діяльності.
Команда «Емаус» – це:
Марія Досяк – менеджерка проєкту для родин;
Ірина Валько, Таня Дика, Вікторія Вікторова – соціальні працівниці проєкту працевлаштування;
Анна Резанцева – соціальна педагогиня, яка організовує семінари для фахівців і соціально-культурні заходи для ізольованих людей із неповносправністю;
Надія Плетенна – менеджерка, яка організовує інтеграційні заходи для друзів – молодіжний клуб, п’ятнична кава, літургія, проводить просвітницькі заходи;
Надія Калачова – PR-менеджерка, журналістка, також проводить просвітницькі заходи.
Четверо асистентів Дому «Емаус» – Тетяна Мартинюк, Тетяна Чуль, Михайло Гевко (місце четвертого вакантне).
Адміністративний персонал – Юлія Бойко, керівниця, її заступниця Ольга Михайлишин, фандрейзерка Анна Нагірна, менеджерка з адміністративної діяльності Оксана Перкач. Усі вони відповідають за написання проєктів, звітування, внутрішню документацію та інші адміністративні й організаційні питання.
Також до проєктів долучаються фахівці: режисерка театру «І сміх, і сльози» Уляна Рой, тренерка спортивних занять Оксана Никируй. Досвідчені батьки Ярослава Ніканшин і Людмила Анич. Психотерапевти Оксана Винярська і Володимир Станчишин. Поведінкові терапевти Євген Суковський, Тетяна Дудіна. Педагогиня Тереза Климус. Фахівців залучають відповідно до потреби і запиту.
Юлія Бойко розповідає: «Два головні напрямки нашої діяльності – це робота у середовищі УКУ із залученням працівників та студентів університету. Створюємо можливості для буття разом, щоб вони з друзями відвідували літургії, спільно проводили час у Домі «Емаус» і на п’ятничній каві (кожної останньої п’ятниці місяця Центр «Емаус» запрошує працівників та студентів УКУ на каву з друзями – Авт.). Другий напрямок – зовнішній. Це проєкти підтримки сімей, просвітництво, підготовка і працевлаштування людей з легкою розумовою неповносправністю на вільному ринку праці. Ми не ставимо собі за мету супроводжувати людину все життя. Візьмімо, до прикладу, проєкт працевлаштування. Ми здійснюємо підготовку, допомагаємо за можливості працевлаштуватися, надаємо необхідний супровід. Так ми розвиваємо у людей із неповносправністю самозарадність. Допомагаємо їм узяти старт, а далі заохочуємо самостійно шукати шляхи реалізації. Також консультуємо працедавців, щоби працевлаштування було комфортним для всіх. Водночас у проєкті працевлаштування дуже важливою є праця з родичами осіб із неповносправністю, щоб допомогти їм побачити і розвинути можливості їхніх дітей, повірити в них, зменшити страхи і гіперопіку, а також обговорити важливі питання дорослого життя.
У працівників «Емаусу» різна освіта. Деякі мають фах соціального педагога, соціального працівника. Але самої освіти недостатньо, наголошує Юлія Бойко. Замало самих лише знань і здобутих навиків – мають бути певні цінності, має бути відчуття, як будувати гідний стосунок із людьми з неповносправністю, як поводитися, як спілкуватися. Іноді для цього потрібен час. Робота з людьми з неповносправністю – це не педагогіка. Дуже важливо мати філософію рівності, щоб не впадати у жалість і не вдаватися до гіперопіки. Бачити передовсім людину, з якою можна спілкуватися так, як спілкуються з друзями. Не всі люди ззовні готові до цього, тому не всі, напевно, хочуть і можуть працювати в «Емаусі».
А оскільки Юлія починала свою діяльність в «Емаусі» з проведення семінарів для батьків ще задовго до того, як обійняла посаду керівника, про цей проєкт вона розповідає з особливим натхненням: «Проєкт батьківських зустрічей я вважаю одним із найцінніших. Від сім’ї багато в чому залежить, якою буде життєва дорога будь-якої дитини, необов’язково з неповносправністю. Часто я даю свій номер телефону батькам, у яких ще маленькі діти, і кажу, що можуть до мене звернутися, я готова поділитися своїм досвідом мами, яка виховує дитину з неповносправністю. На жаль, телефонують дуже рідко. Можливо, ще не готові…»
Як відбуваються семінари для батьків? Заняття для групи батьків, як правило, проводять разом психотерапевт і мама або тато. Це поєднання раціонального погляду фахівця на певні ситуації, почуття та емоційного погляду батьків, які свідчать власним життєвим досвідом. Такий досвід – батьки для батьків – є найкращим. Більша довіра до тих, що перейшли чи переходять через такі самі випробування. Отож інших батьків таке ділення досвідом дуже мотивує. Натомість формат «фахівець – мама» створює відчуття безпеки. Дуже багато спільнот якраз і починалися з активності батьків, до якої долучалися небайдужі фахівці. Для батьків важливе одне і друге – щось вони сприймають на рівні нових знань, а щось – на психоемоційному рівні.
Крім того, «Емаус» організовує вікенди для матерів, для татів (з них зібрати групу найважче), для братів і сестер віком від 15 років. Часто такі зустрічі проводять у Брюховичах біля Львова, і вони є чудовою нагодою поспілкуватися та відпочити. «Цього року ми хочемо втілити ще одну ідею – створити театральний гурток для матерів. Я сама брала участь у такому гуртку і була дуже задоволена! Такий гурток дає багато спілкування, гумору, відновлює сили», – ділиться планами Юлія Бойко.
На моє запитання, чи сьогодні, спілкуючись із родичами дітей з неповносправністю, вона повертається на рівень своїх емоцій тієї розгубленої, недосвідченої мами, Юлія відповідає розлогим щирим монологом: «Зізнаюся чесно, я вже емоційно не відчуваю стан тих людей, у яких щойно народилися діти з неповносправністю. Я ті емоції вже пережила. Не можу зараз не радіти зі своєї доньки. З такими батьками краще працюватиме фахівець, який надаватиме їм належну підтримку, і мама, яка здатна розділити їхні почуття. Ось дивлюся я на Марічку і бачу здебільшого її досягнення, зосереджуюся на її можливостях. Так, коли вона була малесенька, мене тривожили лише думки, як вона адаптується в житті. Батьки, які щойно зіткнулися з діагнозом неповносправність, також мають перед собою тільки картини невідомого майбутнього своїх дітей. Для мене ж важливо, що Марічка вже стільки всього може сама! Ходить до звичайної школи в інклюзивний клас, де навчається за індивідуальною програмою, любить співати, танцювати, має прекрасне почуття гумору. Інші ж люди, які мають маленьких дітей із неповносправністю, часто бачать у Марічці те, що вона «не так» говорить, «не так» поводиться…
На тому ранньому етапі батьки часто мають очікування, що, мовляв, ось, я докладу всіх зусиль, і моя дитина, як виросте, буде така, як усі. Найімовірніше, вона не буде така, як усі, але матиме багато можливостей, які зможе розвинути. Та батьки не завжди це бачать і розуміють, коли дитина ще маленька, тому іноді не готові до зустрічей і розмов.
Треба зазначити, що «Емаус» не має проєктів для дітей. Усі друзі – це дорослі люди. Але фахівці Центру працюють із сім’ями, а це опосередковано стосується дітей із неповносправністю. Також вони допомагають розвивати інклюзивну освіту. І це також стосується дітей. Є спортивний гурток для двох груп: в одній – дорослі, в другій – діти з розладами спектра аутизму.
Я звернула увагу, що склад команди «Емаусу» переважно жіночий. Юлія каже, що чоловіків тут дуже бракує, хоча їх узагалі мало і серед педагогів, і серед соціальних працівників. Мабуть, це пов’язане зі специфікою соціальної роботи. І все ж таки є у команді Центру й чоловіки – психотерапевт і психолог, який долучається до проведення семінарів, а також один із асистентів Дому.
«Іноді в «Емаус» звертаються із запитом з районів. Тоді ми залюбки їдемо туди, – веде далі Юлія. – У великих містах батькам осіб із неповносправністю простіше комунікувати, об’єднуватися, знаходити потрібних фахівців і потрібні організації. Складніше з цим у маленьких містах чи в селах, де часто людей з неповносправністю ховають подалі від людського ока, бо й дотепер побутує думка про «гріх і Божу кару», що люди скажуть… Трапляється навіть, що через таке несприйняття сім’ї продають своє майно і перебираються до міста».
Ми з Юлею почали розмову в Центрі Митрополита Андрея Шептицького, а звідти перемістилися в університетський Колегіум імені Патріарха Йосифа Сліпого на вул. Козельницька, де розташований Дім підтриманого проживання «Емаус». Його мешканцями зараз є п’ятеро друзів і чотири асистенти. Модель домівки спільного проживання осіб із неповносправністю та асистентів перейнята із закордонного досвіду. «У Домі необов’язково мають жити самотні люди, – випереджає моє запитання Юлія. – Як у будь-якій сім’ї діти відходять від батьків, так і наші друзі потребують мати самостійне життя в оточенні близьких за духом людей. Не завжди батьки готові відпускати від себе уже навіть дорослих дітей із неповносправністю. Є страх, що ніхто так не подбає про них, як тато і мама, не відпускає відчуття відповідальності, обов’язку, а також прив’язаність… Батьки переймаються радше тим, аби син чи донька мали де жити, коли їх не стане. Коли я вперше відвідала Дім «Емаус», це зняло з моїх плечей тягар і страх, що моя дитина в дорослому віці може потрапити в інтернат з його гнітючою атмосферою».
Домівка підтриманого проживання «Емаус» займає окреме крило Колегіуму з окремим входом. Тут є житлові кімнати, кухня, вітальня, господарські приміщення. Друзі мешкають або спільно в кімнатах, або окремо, кожен асистент має свою кімнату. У будні всі друзі без винятку відвідують майстерні чи денні програми. Тим часом асистенти займаються побутовими справами і мають вільний час. Щодня спільнота разом готує вечерю. У вихідні та на свята друзі з асистентами прогулюються містом, подорожують, ходять у кіно.
У Домі ми застали Таню, вона – асистентка, і Галю – велику приятельку Дому, як про неї тут усі кажуть. «Я навчалася в УКУ і мала змогу досвідчити потужну формаційну програму для студентів щодо стосунку з особами з неповносправністю, які проживають у студентському Колегіумі. Тепер я працюю в Домі асистентом, – розповідає вона. – Друзі не є тут постійно. Вони відвідують майстерні ГО «Лярш», а також майстерні «Мрія» та «Крок за кроком». Один із друзів працевлаштований – займається прибиранням офісу. Ми з друзями ділимо спільний простір і обов’язки, допомагаємо їм опановувати побутові навички, крім того, бавимося в настільні ігри, займаємося рукоділлям. Тривалий час ці люди були ізольовані від суспільства. Тож не дивно, що й сьогодні молодь, коли бачить своїх однолітків із неповносправністю, не знає, як поводитися, як розмовляти з ними. У Домі «Емаус» ми створюємо певний зразок стосунків із людьми з неповносправністю. І це цілковито невимушені, природні стосунки».
Коли Галя говорить, з її обличчя не сходить усмішка. В «Емаусі» вона спершу брала участь у семінарах для матерів, згодом – для подружжів. Тепер працює асистенткою в Домі. Її доньці Діані 20 років, у неї аутизм.
Під час нашої розмови у Дім якраз повернулися з роботи і з майстерні хлопці – Данило та Володимир. Радісні, ніби отримали в нагороду контейнер морозива. Галя пригадала історію, що змусила нас всіх усміхнутися. «Коли я прийшла допомагати у Дім «Емаус», то не знала тільки Данила. І переживала, як буду з ним спілкуватися, чи ми зблизимося. І ось за кілька днів у нього уродини. І він каже мені: «Галю, хочу курку – як у мами». Я давай розпитувати в дівчат-асистенток, яка ж то має бути та «спеціальна «курка. Мені все пояснили: секрет був у тому, щоби правильно викласти курку на тарілці з картоплею. Приготувала я ту страву. Данило з’їв і каже: «Ну, Галю, ти дама». А мене вже раніше попередили, що як Данило каже «дама» – це означає супер. І я зрозуміла, що серце Данила уже мною підкорене».
Що ж, час завершувати нашу зустріч. Марічка, доня Юлі, уже втомлена. Але трохи збадьорилася, коли ми з Юлею запропонували взяти коротеньке інтерв’ю і в неї. Так що Марічка тепер – зірка. А взагалі вона й без того інтерв’ю зірка – задля цікавості відвідайте сторінку Юлії Бойко у фейсбуці і зрозумієте, що природженому артистизму цієї дівчинки можна по-доброму заздрити.
Юлія виховує Марічку сама. Якщо додати до цього роботу на посаді керівниці, то вільного часу залишається зовсім мало. Однак вміє викроїти хвильку часу, щоби почитати, переглянути фільм чи зустрітися з подругою. А ще з любов’ю розповідає про своїх друзів, з якими товаришує ще зі студентських часів. «От недавно ми всі разом були у Карпатах, – каже. – І я за ті три дні жодного разу не згадала ні про роботу, ні про якісь проблеми. Мої друзі мене підтримували від самого початку, вони для мене дуже дорогі».
Юля не проти, коли наприкінці розмови я хочу спитати про щось дуже особисте: «Доводилося чути, що коли в сім’ї з’являється дитина з неповносправністю, то це не гріх і не кара, а дар. Як ти прокоментуєш це на своєму прикладі?»
«Я ніколи не кажу батькам, у яких народилася дитина з неповносправністю, що її неповносправність є даром. На мою думку, даром є саме життя. І будь-яка дитина є даром. А те, як ти житимеш із неповносправністю своєї дитини, може стати тобі даром або тягарем, який ти нестимеш усе життя. Моя дитина принесла в моє життя дуже добрі зміни. Я маю улюблену роботу. До народження Марічки працювала з комп’ютерами. Потім пішла в педагогіку (ніколи не подумала б, що станеться такий поворот). Гадаю, що колись знову повернуся від роботи керівника до педагогіки, тому що вона мені дуже подобається. Сумую за тими проєктами, якими займалася раніше в «Емаусі», поки не стала керівницею… Завдяки Марічці знайшла не тільки гарну роботу, але й багато неймовірних людей. Марічка – це моя людина. Так, у мене теж є страхи за її майбутнє, але зараз моє життя з нею дуже комфортне. Для мене є даром вона сама, а не її особливості.
Люди з неповносправністю допомагають тобі побачити себе «під мікроскопом» як людину. Наприклад, чи можеш ти безумовно любити, розуміючи, що твоя дитина може не подати тобі склянку води на старості, що твоя дитина може не здобути успішну професію, не подарувати тобі внуків… У мене був такий випадок. Марічці тоді виповнилося два роки. Я прилягла біля неї на подушку, глянула їй у вічі й відчула, що її очі наче витягують з мене відповідь, чи я її люблю. Це було щось таке, від чого я завмерла. Це і є про безумовну любов».
Свідчення
«Ми абсолютно не знали, як поводитися, що треба робити, як робити правильно… Я вчився на тому, що якщо Назар сміявся, значить, йому це подобалося. Якщо сміється, значить, тим озброюємося і наступного разу використовуємо»
Батько хлопчика з ДЦП
«Саме маргіналізовані та обмежені у можливостях можуть допомогти яскравим і талановитим бути людьми, жити відкрито, без страху, любити Бога, себе та інших»
Генрі Ноуен1
«Вони не обов’язково повинні ставати на наш шлях. Задля зближення і взаємосприйняття ми можемо стати й на їхній шлях»
Крістіна Англєс д’Оріак
- Генрі Ноуен – проповідник, професор, душпастир. Відвідав Україну двічі – у 1993 і 1994 роках, щоб зав’язати сталі контакти між спільнотами «Дебрейк» у Торонто та «Лярш» в Україні. Статтю про презентацію його “Українських щоденників” можна переглянути в 486 номері часопису.
